wtorek, 31 maja 2011

ciasteczkowe zoo

Jutro Dzień Dziecka i kolejny ważny dzień w życiu Moni. Chociaż jest już dużą dziewczyną to świętuje zarówno Dzień Dziecka jak
i Dzień Kobiet(a co nie wolno!?)
Ponieważ ten dzień zaplanowała już dawno więc teraz musi zrealizować swoje plany i w tym pomóc jej muszą rodzice. Jedziemy więc do Warszawy. W planie najpierw mamy ZOO, a potem kino 3D i film "Gnomeo i Julia".  Do ZOO zabieramy "ciasteczkowe Zoo". Dzisiaj Monia piekła z mamą, a efekty znjdują się poniżej na zdjęciach. Miałam tylko 4 foremki : kota, psa, konia i misia, ale za to wyszło około 160 zwierzakowych ciasteczek. 
Napiszę jutro jak było i mam nadzieję, że zrobię kilka zdjęć.
A oto ciasteczkowe Zoo :



poniedziałek, 30 maja 2011

Symulantka- nie(symulantka) Monia

W piątek rano słyszę jak Monia wrzeszczy ze swojego pokoju: "gardło boli, nie idziesz na warsztaty, Monika chory". Pomyślałam: symuluje. Ale nie, nie Monika! Nie wiem jak inne dzieci autystyczne, ale Monika nigdy nie kłamie, nie umie! Nawet kiedy coś przeskrobie np. podjada ciasteczka to pytam : "Ile zjadłaś?" Monia na to : "cztery", a mogłaby powiedzieć, że jedno. To jest też dobry sposób, żeby znaleźć winowajcę w innych sytuacjach np.  "Kto otworzył to ptasie mleczko ?". Monia jak wie kto, to mówi np. Kacper, Paweł, tata, albo Monika. Zawsze się przyzna. To chyba jedna z pozytywnych cech autyzmu (zaznaczam, że u Moniki).
No więc Monia nie poszła na warsztaty w piątek i dziś. Nie pójdzie też jutro i pojutrze.Gardło mniej boli, ale pojawił się obfity katar. Trochę się martwię, bo wszystko to po ostatnim obowiązkowym szczepieniu przeciw tężcowi. Monia była dzielna i nawet nie wiem kiedy jej pielęgniarka zrobiła zastrzyk.
Jeśli chodzi o szczepienia to są teorie, że przyczynę wzrostu przypadków autyzmu wiąże się ze stosowaniem szczepionek ochronnych, szczególnie DPT. Tak twierdzi m.in. Bernard Rimland, który w Instytucie Badań nad Autyzmem w San Diego (1995) stworzył jedną z największych baz danych na temat autyzmu. Wskazuje on (oprócz znanych powszechnie przyczyn autyzmu) na inne przyczyny , a mianowicie : 1)zanieczyszczenie środowiska np. plastikiem, 2) szczepionki, 3) wzrost stosowania antybiotyków w leczeniu infekcji uszu i w podobnych chorobach
u małych dzieci. Nie mam zdania na temat: Czy rzeczywiście DPT może powodować autyzm? Poczytałam kilkanaście artykułów na ten temat. Opinie specjalistów, badaczy, a także rodziców są naprawdę bardzo różne i ja też nie chcę straszyć szczepionkami, bo nie wiem co powoduje gorsze zło. W przypadku Moniki nie przypominam sobie okresu po szczepieniu, ale za to doskonale wiem, że kiedy Monika wróciła ze szpitala (1 rok i 1 m-c) to nie było już to samo dziecko co przedtem! Nie wiem do dziś, co spowodowało wystąpienie u niej dziwnego zachowania, a w konsekwencji autyzm. Może leki? Może samo to, że przeżyła psychiczny wielki szok nagłego oderwania od karmiącej matki i rodziny na 5 dni. Niestety 20 lat temu nie było możliwości przebywania z dzieckiem na oddziale zakaźnym w szpitalu. Jestem pewna, że gdybym mogła być z nią wtedy nie byłaby dziś chora.
Ale nie można rozpamiętywać, tylko trzeba  zająć się tym co mamy tu i teraz i działać.
Poniżej zamieszczam zdjęcia Moniki  z 2008r. podczas rejsu promem gdzieś w Danii.



czwartek, 26 maja 2011

Dzień Matki

Dzień Matki to dla Moniki znaczący dzień! Dlaczego? No, bo Monisia zaplanowała na ten dzień sernik na zimno z galaretką!!!!!!!!!!!!!!!!!! na biszkoptach!!!!!!!!!!!!!!. Mamusia przygotowała również inną niespodziankę, a mianowicie rogaliki z masą krówkową o smaku kokosowym ( już nie wspomnę ile tej masy poszło do rogalików, a ile do mojej buzi). Ponieważ zostało mi ciasta zrobiłam jeszcze rogaliki z kiełbaskami i żółtym serem ( po duńsku tzw.pølsehorn)-będą na kolacje.
A oto zdjęcia moich rogalików :


 



to są te z kiełbaskami



                                        a tak ubieram się do pracy w kuchni (ha,ha,ha!!!!!!!!!!!!!!)

 Jeszcze raz wszystkiego najlepszego dla wszystkich mam, a w szczególności  Mamy Janiny i Mamy Marysi!


środa, 25 maja 2011

Na wycieczce było ok.

Miałam napisać jak Monia zachowywała się na wycieczce. Było "dobrze" jak to określiła Pani Jola. Z wychowawcą nie rozmawiałam, bo musiałabym wejść na zajęcia. Gdyby Monia mnie zobaczyła byłaby chęć powrotu do domu. Przyjechała wymalowana na twarzy indiańskimi znakami i z koralami na szyi. Korale robiła sama. Jak się dowiedziałam od niej sama też strzelała z łuku i jadła kiełbaski. Podobało się jej. Może później będą zdjęcia. 
No i o co było tyle hałasu???????????? Mówiłam,że będzie w porządku, ale matce się nie wierzy. Nie mówię,że zawsze się to sprawdza. Zdarzyło się raz,że nie, ale wyjątki potwierdzają regułę,  jak powszechnie wiadomo.

Więcej informacji o miejscu gdzie była Monia można zobaczyć na stronie : http://www.wioskaindianska.com.pl/

wtorek, 24 maja 2011

obsesyjna niechęć do zmian u autystyka

Dziś Monika wyjeżdżała rano na wycieczkę. Była prośba, aby dzieci były ubrane na sportowo i zabrały ze sobą odzież przeciwdeszczową. No i tu protest! Kurtka wydawała różne trzeszczące dźwięki więc to był pierwszy powód do niezadowolenia. Drugi to taki,że zwinęłam ją w kłębek, w małą torebkę z folii i zapakowałam Monice do jej plecaczka, który zawsze nosi na warsztaty. Kiedy kazałam jej założyć adidasy zamiast sandałów to już" przegięłam". Ciekawe, że nigdy nie nosi butelki z colą, ala ta znalazła miejsce w plecaku bez protestu. Siedzę jak na szpilkach i czekam na telefon z wycieczki:  czy jechać po Monię, czy jednak nie. Mam nadzieję, że nie będę musiała, bo z moim "idiotyzmem topograficznym" mogłabym nie trafić. Jutro napiszę( jak się dowiem) jak Monika zachowywała się na wycieczce.

poniedziałek, 23 maja 2011

Po co są te warsztaty?

Warsztaty terapii zajęciowej są chyba po to, żeby mnie"wnerwiały"!
Jednym z celów i zadań warsztatów ma być wdrażanie jego uczestników do jak najlepszego funkcjonowania w społeczeństwie. Jak jednak można to osiągnąć kiedy od razu mówi się matce, że są organizowane zajęcia w plenerze i czy Monika będzie się dobrze zachowywać bo jeden opiekun nie może być absorbowany tylko jednym uczestnikiem (przypada 5 osób na 1-go opiekuna). No i czy nie będzie "wrzeszczeć". Skąd mam to wiedzieć? Dzieci autystyczne mają to do siebie, że reagują zawsze tak samo na pewne sytuacje, jednak nigdy nie ma pewności. Poza tym jak z nauką różnych zachowań w danej sytuacji i miejscu, kiedy nie dane było im wcześniej tego doświadczyć. Z góry zakłada się, że jak Monika nie lubi słuchać śpiewania piosenek( przez godzinę ) i nie usiedzi grzecznie w miejscu np. podczas apelu, to będzie tak samo np. w plenerze , na świeżym powietrzu. 
Jutro Monia jedzie na wycieczkę do Augustowa - wioski indiańskiej. Mają być różne atrakcje np. malowanie twarzy, pieczenie kiełbasek przy ognisku, zabawy i konkursy związane z tematyką indian. No i dostałam telefon, żebym porozmawiała z Moniką i przygotowała ją do wycieczki ( w domyśle -może nie zechce pojechać?). Pytam jeszcze raz : Jakie dzieci przychodzą na te warsztaty? Sprawne? Normalne? Czy są to osoby dorosłe, które właśnie ze względu na różne kalectwa, niepełnosprawności, dysfunkcje organizmu, nieprawidłowy rozwój psychiczny i fizyczny zachowują się inaczej niż reszta społeczeństwa. Czy opiekunowie nie wiedzą z kim mają do czynienia? Czy są dobrze przygotowani do naprawdę ciężkiej pracy. Czy próbują zrozumieć te dzieci ( właściwie to dorosłych ludzi). Rozumiem, że łatwiej pracować z kimś kto funkcjonuje z opóźnieniem w lekkim stopniu, ale na warsztatach są również jednostki głębiej upośledzone. Czy ich zachowanie może dziwić terapeutów z długoletnim stażem? Czy to, że ktoś zapłacze, krzyknie, będzie chodził zamiast siedzieć grzecznie już dyskwalifikuje go do udziału w zabawie, czy innego typu zajęciach?  Myślałam, że chociaż tam nie będę musiała tłumaczyć zachowania mojego dziecka. Przecież mam do czynienia z instytucją do tego stworzoną i specjalistami do pracy z jednostkami odbiegajacymi od normy. Jak widać myliłam się.
Monka jutro chce jechać. Napiszę jak było.

czwartek, 19 maja 2011

Autysta i Nordic Walking

Od marca uprawiam Nordic Walking.Schudłam prawie 10 kg oczywiście + dieta ,ale nie Dukana.Skoro mogłam ja, może i Monika- pomyślałam podczas jednego z "walkingów". Dzieci autystyczne, które znam są chude, albo otyłe. Monika należy do tej drugiej grupy. Właściwie odkąd pamiętam zawsze była okrąglutka. Pewna jestem,że roztyła się po lekach psychtropowych, które brała przez dwa lata. Ale nie o tym chciałam pisać- wrócę do tego tematu później.
W każdym razie pomyślałam, że muszę zachęcić Monikę do chodzenia ze mną na "kije". Pożyczyłam kijki od koleżanki, sama wzięłam swoje i ruszyłam z moją córką w trasę. Od razu zrobiłam błąd na starcie nie wyznaczając dokładnie trasy. Oświadczyłam Monice, że pójdziemy "tam" i pokazałam ręką bliżej nieokreślony kierunek.
 Myslałam, że jak będę szła obok niej i objaśnię jak należy chodzić z kijami  to Monika załapie jak to robić. Bardzo się starała mnie naśladować,ale po trzech krokach poprawnego marszu zaczynała iść- prawa noga prawy kijek, -a trzeba iść naprzemiennie tzn.prawa noga, lewy kijek,lewa noga, prawy kijek.Wiedziała kiedy idzie źle. Zatrzymywała się i czekała, aż ją poprawię. Wytrzymała cierpliwie kilka takich prób, aż w końcu się wkurzyła i wzięła kije pod pachy. Zobaczyła na dodatek, że nie wie gdzie jest i zaczęła płakać i bić się pięścią po głowie.Uspokoiłam ją tłumaczeniem,że jak będzie chodzić to będzie miała mały brzuch.Pomogło na jakis czas.
Szłyśmy dalej,weszłyśmy na  tzw.wał nad rzeką Wieprz i dalej tym wałem.Po jakimś czasie Monika zaczęła narzekać,że bolą ją stopy. Rozejrzałam się wokoło i niestety mimo tego,że było widać nasz blok to był on daleko, daleko.... Głupia matka ze mnie! Nie wzięłam pod uwagę,że na pierwszy raz to chyba za daleko ( nie chyba, tylko na pewno ).
Biedna Monia. Chwilkę odpoczęła i poszła za mamusią. Po 1,5 h dotarłyśmy do domu po drodze zahaczając o sklep, gdzie Monia kupiła sobie dużą pomarańczową wodę "Żywiec zdrój" i "Pomysł na soczystego kurczaka".Zakupy poprawiły jej humor.Na drugi dzień nie chciała jednak   ze mną iść mówiąc "nie chcesz, nie chcesz". Nie dałam jednak za wygraną i chodzimy prawie codziennie, ale na krótsze trasy i bez kijków.Ważne,że Monia się rusza i spala kalorie!!!!!!!!!!!! Mamusia też!!!!!!!!!!!! I tatuś jest zadowolony!!!

Matki dla niepełnosprawnych dzieci

Muszę to zamieścić na blogu.Znalazłam wczoraj (autor nieznany )


Czy zapytaliście się kiedyś siebie, w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki upośledzonych dzieci?
-Tej damy dziecko upośledzone.
A na to ciekawski anioł:
-Dlaczego właśnie tej, Panie? Jest taka szczęśliwa.
- Właśnie tylko dlatego-mówi uśmiechnięty Bóg.-Czy mógłbym powierzyć upośledzone dziecko kobiecie, która nie wie czym jest radość? Było by to okrutne.
-Ale czy będzie miała cierpliwość? -pytał anioł.
-Nie chcę , aby miała nazbyt dużo cierpliwości, bo utonęła by w morzu łez, roztkliwiając się nad sobą i nad swoim bólem. A tak, jak jej tylko przejdzie szok i bunt, będzie potrafiła sobie ze wszystkim poradzić.
-Panie wydaje mi się , że ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie.
Bóg uśmiechnął się:
-To nieważne. Mogę temu przeciwdziałać. Ta kobieta jest doskonała. Posiada w sobie właściwą ilość egoizmu-
Anioł nie mógł uwierzyć swoim uszom.
-Egoizmu? Czyżby egoizm był cnotą?
Bóg przytaknął.
-Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu rozłączyć się ze swoim synem, nie da sobie nigdy rady. Tak, taka właśnie ma być kobieta, którą , obdaruję dzieckiem dalekim od doskonałości. Kobieta , która teraz nie zdaje sobie jeszcze sprawy, że kiedyś będą jej tego zazdrościć.
Nigdy nie będzie pewna żadnego słowa. Nigdy nie będzie ufała żadnemu swemu krokowi. Ale , kiedy jej dziecko powie po raz pierwszy: "mamo";, uświadomi sobie cud , którego doświadczyła. Widząc drzewo lub zachód słońca lub niewidome dziecko , będzie potrafiła bardziej niż ktokolwiek inny dostrzec moją moc.
Pozwolę jej, aby widziała rzeczy tak , jak ja sam widzę ( ciemnotę, okrucieństwo, uprzedzenia), i pomogę jej, aby potrafiła wzbić się ponad nie. Nigdy nie będzie samotna. Będę przy niej w każdej minucie jej życia, bo to ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoją pracę, jakby była wciąż przy mnie.
- A święty patron?- zapytał anioł, trzymając zawieszone w powietrzu gotowe do pisania pióro.
Bóg uśmiechnął się.
- Wystarczy jej lustro.

wtorek, 17 maja 2011

zegarek autysty

Od pewnego czasu Monia ma zegarek

Kupiłam jej taki elektroniczny, duży, koniecznie różowy. Sama chciała. Początkowo nosiła go na ręce, ale cały czas przy nim coś manipulowała i przestawiała godzinę.Jak ją przestawiła to jej się czas nie zgadzał ze wskazaniami na innych zegarach. Nie umiała ponownie ustawić prawidłowej godziny więc latała za paniami, żeby ktoś jej ustawił.Żadna z pań na warsztatach nie potrafiła jej pomóc.(Przyznam się ,że ja też nie umiem tego zrobić)No więc Monika denerwowała się ,żeby nie powiedzieć mocniej "wkurzała się" i wrzeszczała. W domu zawsze na pytanie :" Kto ci przestawił zegarek ?" odpowiadała : " Pani". Zadzwoniłam więc do " Pani"
 i wtedy się dowiedziałam ,że Monika grzebie przy zegarku jak tylko przyjedzie na warsztaty (pewnie chce przyspieszyć czas powrotu? ". Potem absorbuje wszystkich, żeby jej naprawili ten zegarek, a nikt nie umie i robi sie zadyma. Nie wspomniałam bowiem wcześniej, że do przestawienia czasu potrzebny jest jakiś patyczek , długopis czy tym podobne rzeczy. (Skąd je bierze?) Mniejsza z tym. Coś trzeba było na to poradzić. Zrobiłam tak:
 Zdjęłam Monice zegarek z ręki i powiedziałam, że nie będzie go nosić, bo sama przestawia i " psuje godzinę". Schowałam go jednak do jej pudełeczka na śniadanie, które zabiera na warsztaty i powiedziałam ,że tam się nie popsuje zegarek. Problem zniknął. Monika przychodząc do domu wyciągała zegarek i była tam zawsze właściwa godzina. No własnie była.......... Od dwóch dni znowu coś przy nim majstruje, bo pierwsze co robi to leci z zegarkiem do taty, żeby jej naprawił. Muszę znowu coś wymyślić..... Tak to już jest z tą naszą Monią.

środa, 11 maja 2011

Moja Monisia tańczy


                                     Oto jak moja Monisia tańczy ze swoją Babcią Marysią.

 


autyzm- praca w pracowni tkacko-krawieckiej

Nie wierzyłam ,że moja Monika weźmie kiedyś do ręki igłę ,nitkę i będzie haftować.
  Sama kiedyś haftowałam i ja i mąż haftem krzyżykowym.Próbowałam nauczyć tego Monikę,ale ona z daleka krzyczała ,że " nie chcesz , nie chcesz ( jak zwykle w 2 osobie)".Teraz po kilku miesiącach aklimatyzacji w pracowni tkacko -krawieckiej , której kiedyś byłam przeciwna, Monika wyszywa już drugi motyw.Pierwszą jej pracą była haftowana kaczuszka na drobniuśkiej kanwie, która została  oprawiona przez panią w formę świątecznej, wielkanocnej kartki.Pytałam Monikę kto to zrobił , a ona na to, że pani. Wczoraj dowiedziałam się ,że to ona wyszywała ,tylko pani musi jej zaznaczyć dokąd ma wyszywać i zaczynać nową linię.Teraz wyszywa królika na zielonej trawie.Zadziwia mnie w tym wszystkim jedna rzecz! Dlaczego od razu taka drobna kanwa? Jest znacznie prościej zaczynać naukę wyszywania na znacznie wiekszej formie.
   Myślę,że jak zwykle pracuje się na tym co się zdobędzie, bo jak zwykle na nic nie ma środków. Zdaje się ,że mam gdzieś jeszcze jakieś kawałki dużej kanwy i jakieś muliny. Wypada przysponsorować trochę warsztaty.
  Apropos autyzmu. Tu wyraźnie widać jak ciężko jest przełożyć pewne zachowania w określonym miejscu na takie same , ale już gdzie indziej. Wyszywa sie na Warsztatach , ale nie w domu. Kiedy zaproponowałam Monice wyszyć coś w domu to był płacz. Może kiedyś?

Autysta u dentysty

Witam po dość długim czasie!
Wczoraj byłam z moją AUTYSTYCZNĄ Monisią u dentysty.To jest naprawdę kochane dziecko!Usiadła grzecznie na fotelu i powiedziała ,że chce nalepkę.Na to pani stomatolog biegiem do szafki szukać jej naklejki typu " Dzielny pacjent".Przykleiła jej na bluzkę jak order.No i fajnie ale Monia pokazuje na zęba gdzie uprzedno miała założony tlenek, żeby tam jej zrobić nalepkę czyli " plombę".
 Kiedy dentystka wzięła w swoje ręce wiertło Monia spięła się na fotelu , ale otworzyła buzię i wytrzymała takie 4 wiercenia.Mimo ,że ją nie bolało miała już dość .Najgorsze dla niej były tampony , które nasączyły się już dośc obficie śliną i bardzo były niekomfortowe.Wiedziałam ,że jest niezadowolona z tego powodu i powiedziałam o tym dentystce.Wymieniła tampony i dalej poszło. Na zakończenie sprawdzane było ,czy nic nie przeszkadza w zrobionym ząbku. Na pytanie " czy już dobrze? " Monia odpowiadała ,że " Jeszcze przeskadza". Po kilkakrotnym "froterowaniu " plomby dentystka stwierdziła ,że Monika już udaje , bo chyba zasmakowała jej pasta do zębów.Może i tak.Jednak w domu jeszcze kilka razy zauważyłam ,że chyba jej jednak coś przeszkadza , bo wkładała palec do buzi i dotykała zęba.
   W każdym razie jak przypomnę sobie jej wizyty u dentystów w przeszłości to różnica w zachowaniu się Moniki jest diametralnie lepsza. Jest więc zawsze nadzieja ,że skoro tutaj nastąpiła poprawa to i w wielu innych sferach jej funkcjonowania nastąpi poprawa.

poniedziałek, 2 maja 2011

podobna stronka

Znalazłam na blogu onet interesującą mnie tematykę.Ojciec prowadzi dziennik o swoim synu- autystycznym Bartku.Polecam tę sronkę : www.autyzm-dziennik.blog.onet.pl. Chcę opisywać moją własną historię , chorobę i terapię Moniki , jak było dawniej , a jak jest teraz.

Jak zmusiłam Monikę do mówienia

Kiedy Monika miała 1 rok to mówiła podstawowe wyrazy : mama , tata, lala .... ( wiemy to na pewno ,ponieważ mamy nagrane na video )Kiedy trafiła do szpitala w wieku 13-miesięcy z podejrzeniem zatrucia pokarmowego ( wymioty, biegunka) przez tydzień przebywała na oddziale zakaźnym bez możliwości odwiedzania jej( był to 1992 r.)Po wyjściu ze szpitala straciłam kontakt z dzieckiem.Chodzi mi o kontakt wzrokowy , emocjonalny .Monika zachowywała się jak dziecko z "buszu".Trzepotała rękami , buczała i chodziła na palcach jakby bała się podłogi.Nie reagowała na swoje imię.Wyglądało to tak jakby była głucha. Ale o tym chcę napisać później. Teraz w jaki sposób zmusiłam ją , aby powiedziała pierwsze słowo po szpitalu. Było to w wieku około 5,5 lat, a więc od czasu szpitala minęły 4 lata. Jeżeli Monika coś chciała np.do jedzenia to brała mnie lub mojego męża za rękę i ciągnęła nas w miejsce, gdzie mogła palcem pokazać co chce. Pewnego dnia nie miałam siły ,żeby sie ruszyć z fotela. Monika jak zwykle ciągnęła mnie za rękę , ale ja nie wstawałam tylko mówiłam do niej : " powiedz chodź ".Powtórzyłam tak chyba z 30- razy.Monika darła się wniebogłosy, a ja nic.Nie wstawałam.Byłam twarda jak nigdy przedtem.W końcu Monika powiedziała "chodź". Byłam w szoku i natychmiast poszłam tam gdzie chciała. A więc była zdolna ,żeby mówić.Sytuację z wyrazem " chodź" musiałam powtarzać za każdym razem , ale już szybciej uzyskiwałam efekt.W końcu Monika nauczyła się, że kiedy chce , abym gdzieś z nia poszła musiała powiedzieć " chodź".Potem w ten sam mozolny sposób uczyła się mówić inne słowa, ale szło to już znacznie szybciej.O dalszej historii mojej Monisi będę pisać w kolejnych postach.

moja Monia

Witam!
Monika jest dzieckiem autystycznym, a właściwie jest już  20-letnią dużą panną.Chcę się podzielić z innymi , którzy mają dziecko z podobnym schorzeniem, wszystkim , czego doświadczyłam przez te 20 lat.