wujek Mikołaj uratował sytuację

Małe rozczarowanie! U " farmera" wujka Staszka nie było zwierzaków, jeśli nie liczyć kota i psa. Na szczęście sytuację uratował wujek Mikołaj, który miał czarne i łaciate króliki, kury, kaczki, ale za to nie miał psa. I kota chyba też. Poza tym lało przez 4 dni. Wczoraj za to było pięknie i zrobiliśmy grilla. Plan odwiedzin prawie został wykonany. Lody w Sączu zaliczone, bo są pyszne. Niestety ja przyjechałam zasmarkana i z bolącym gardłem. Jutro kolejny wyjazd do babć i zaraz nad morze.( Rety!!!!!!!!!!!!! znowu leje!!!!!!!!!!!!! Masakra!!!!!!!!!! )Tydzień takiej pogody nad morzem i wpadnę w depresję. Monia zadowolona bo dostała od cioci zwierzaczki LPS, a tatuś jej kupił ENCYKLOPEDIĘ ZWIERZĄT.

Niżej kilka fotek z pobytu w Nowym Sączu.

Nie mogłam się oprzeć!

I musiałam wkleić te zdjęcia :

Malutka Monia

cztery dzidziusie

Paweł , Kacu i Monia

Monia , Kacu i Paweł ( chyba 8,1,9 lat)

Jak się za chwilę nie pójdę pakować to nie wyjedziemy jutro ani nigdy!

Jedziemy na "fermę"

Wczoraj wieczorem powiedziałam Monice, że pojutrze  jedziemy do Nowego Sącza. Mamy tam rodzinę ze strony mojego taty. Dawno tam nie byliśmy, a Monia była ostatni raz jakieś 11-12 lat temu. Wzięła mnie za rękę do komputera, włączyła google, wpisała Nowy Sącz chwilę szukała czegoś w głowie .... i nagle wpadła na pomysł i napisała FERMA. Bardzo dobrze skojarzyła! Podpowiedziałam jej , że pojedziemy do gospodarstwa wiejskiego, do cioci i wujka tam, gdzie kiedyś była. Włączyła grafikę i pokazało jej się kilka domów, ale żaden nie był podobny do domu wujostwa. Przypomniało mi się, że musimy mieć jakieś zdjęcia ze Sącza i poleciałam szukać. I to był błąd tzn. błąd w sensie, że była już późna godzina, a wszyscy jak zobaczyli siebie na starych zdjęciach to oglądania, komentowania, śmiechu nie było końca. Monia też oglądała z zaciekawieniem, odgadywała kto jest na zdjęciach, który to Kacper, a który Paweł, gdzie jest ona. Spróbuję kilka dołączyć, ale najpierw muszę zeskanować i nie wiem czy mi się uda i jaka będzie jakość tych zdjęć.

Oczywiście na farmie mają być świnki, kury. krowy, kot i pies! Niestety od śmierci babci nie ma już zwierząt gospodarskich u cioci i wujka. Chyba Monia będzie zawiedziona, bo pamieta, że były! W każdym bądź razie jak zobaczyła zdjęcia ze Sącza to wykrzyknęła : hurrra!!!!! i widać było, że bardzo się ucieszyła, że tam pojedzie.

Paweł kosi cioci trawnik

Paweł z małym Kacusiem na tym samym trawniku

A tu już cała "święta trójca" na traktorze, Monia w czapie

A tu malutki Kacuś na wielkich schodach

Tutaj Monika z Kacperkiem przed domem

A tu Kacuś moczy nóżki w Dunajcu

A tu na kamieniach siedzą od lewj ciocia Niunia, Paweł, Monika, ja z Kacperkiem. Monia leży.

A to ja z moimi kuzynkami Ulą i Moniką ( u Uli w domu)

Full wypas czyli pełna, profesjonalna obsługa fryzjerska

Monia dziś zaliczyła wizytę u fryzjera. Skorzystała z takich zabiegów jak : farbowanie, mycie głowy, strzyżenie i modelowanie. Chciała koniecznie różowy kolor, ale pani Agata aktualnie nie posiadała. Z palety barw wybrała więc fioletowy( jakżeby inaczej), którego też był akurat deficyt. W końcu zgodziła się na czerwono-rudy. Siedziała po farbowaniu w foliach i fartuchu około 20 minut. Od czasu do czasu  popłakiwała, bo przypominała sobie to, że  jeszcze płytka z HARRYM do niej jeszcze nie dotarła.

Generalnie spędziła w salonie fryzjerskim około 1 h. Jak sobie pomyślę jak to było z obcinaniem włosów kiedyś, to postęp jest ogromny. Jednego razu  jak była mała, poszła do fryzjera i nawet grzecznie usiadła na fotel, ale za chwilę wszyscy z pobliskich sklepów przybiegli zobaczyć co się dzieje- tak się darła wniebogłosy. Potem kilka lat podcinałam ją sama, więc wyglądała nieciekawie. Przez pewien okres przy okazji wizyt u babć i dziadków chodziła do cioci Eli na podwórko i tam przychodziła znajoma fryzjerka i ją strzygła czasami za nią chodząc. Ale czasy!!!!!!!!!!!! Dlaczego fryzjer był ogromnym stresem dla Moni? Dzieci autystyczne odbierają obcinanie włosów tak jakby traciły część swojego ciała  np. rękę czy nogę. Przez pewien czas nie chciała oddać również swojej "kupki". Dochodziło do tego, że potrafiła niezałatwiać się nawet przez trzy tygodnie! To był dopiero horror!!! Jak jednak widać wszystko mija. Jedne zafiksowania mijają albo ulegają modyfikacjom, ale pojawiają się też nowe. Życie z autystą nudne nie jest!

Poniżej efekty wizyty u pani Agatki :

Aha! Zapomniałabym, że najpierw Monia mi zaginęła, w którymś ze sklepów. Przyprowadziła ją do mnie sprzedawczyni do Biedronki, bo słyszała, że tam idziemy. Po drugie, po powrocie do domu niespodzianka! JEST PŁYTKA! PRZYSZŁA! I Moni do szczęścia na dziś już nic więcej nie potrzeba.

No i właśnie gra w Harrego Pottera. Jak nie może czegoś przejść to woła na pomoc Kacpra. Jak gdzieś nie doskoczy albo z czegoś spadnie to też się wnerwia i jęczy. Nie daje jednak za wygraną i zaczyna od początku.

Co gryzie Gilberta Grape'a czyli co wnerwia Monię?

Dzieci z utrudnioną komunikacją, między innymi autyści, a więc Monika, przeżywaja różne stany, emocje i sytuacje jak każdy z nas. Niestety nie umieją nam o tym opowiedzieć. O charakterystyce  mowy autystów napiszę innym razem. Dziś chcę napisać o tym co "wkurza " Monię i jaka może być jej reakcja.

Obecnie Monika czeka od 8-u dni na grę komputerową " Harry Potter-Więzień Azkabanu ". Zamówiłyśmy na Allegro. Niestety pan wysłał dopiero wczoraj (podobno), bo był "wyjechany". Co robi Monia? Po pierwsze kilka razy dziennie do południa mówi, że: "Przyjdzie płytka". Po południu mówi już z płaczem, że: "Płytka przyjdzie jutro". W międzyczasie kilka razy wychodzi na korytarz sprawdzać skrzynkę pocztową. Oczekuje odpowiedzi od nas kiedy ta płytka przyjdzie. Jak powiem, że może jutro, to może być. Jeśli powiem, że nie wiem kiedy, to reakcją jest płacz lub wrzask ( zależy od wyczerpywania się cierpliwości). I tak w kółko, do czasu, kiedy długo oczekiwany przedmiot nadejdzie. Wtedy jest widoczna ogromna ulga, radość oraz okrzyk " Udało się, jest!!!".

 Czyli ogólnie mówiąc, Monia wkurza się wtedy, gdy musi długo czekać i to w różnych sytuacjach. W kolejkach do kasy, do lekarza itp. Swoje niezadowolenie wyraża też za pomocą jęków - nieartykułowanych dźwięków i " trzepotania rękami" oraz nerwowego chodzenia tam i z powrotem. Nie lubi siedzieć (dlaczego jest taka gruba?)

Monice nie można powiedzieć idziemy" tam". Co to znaczy "tam"? Musimy dokładnie określić czas, miejsce i cel -  po co gdzieś się udajemy. Jak tego nie ma to jest niepewność i niezadowolenie. Planowanie to jej obsesja. Jak jednak coś z tych planów nie wypali to dopiero jest wkurzona! Dlatego też jesteśmy ostrożni w tej kwestii i mówimy jej o czymś w ostatniej chwili lub kiedy mamy 100% pewności.

Dziś kilka minut po 7-ej słyszę jak się "drze" ze swojego pokoju :"Kość boli ałć!" Lecę, bo wiem, że złapał ją skurcz w łydce, a ona nie wie jak sobie poradzić. Paweł natomiast myślał, że Monika krzyczy tak sobie z nudów i poleciał do niej z krzykiem. Jednak co matka to matka. I ojciec też oczywiście! My rozróżniamy jej płacz, krzyk. Jest taka książka o autystach " Płacz bez łez"- Magdaleny Grodzkiej. Właściwie są to listy rodziców autystycznych dzieci. Tytuł ma tutaj wiele aspektów i jednym z nich jest to, że autyści płacząc nie ronią łez (ich płacz to raczej krzyk). Nie zgadzam się z tym. Kilka razy widziałam Monię rozżaloną, płaczącą rzewnymi łzami. Kiedy pytałam  czy coś ją boli , czy coś się stało, nie umiała mi powiedzieć tylko płakała i prztulała się do mnie. Jak się jednak dłużej nad tym zastanawiam to w jej dzieciństwie i do chwili obecnej to pamiętam, że zdarzyło się to tylko kilka razy, a może powinno zdarzyć się kilkaset?!

sesja zdjęciowa

Dziś Monia miała mnie serdecznie dosyć! Potrzebowałam jej 2 zdjęcia na legitymację. Ponieważ nie mam czasu na fotografa, a mam domowy sprzęt do robienia zdjęć, postanowiłam spróbować. Kiedyś w Danii już to robiłam, ale nie wiedziałam czy pamiętam. Najpierw wybrałam tło. No i to nie było łatwe, żeby znaleźć w domu odpowiednią ścianę. W końcu najlepsza była ta na przedpokoju, ale niestety wąska( tzn. Monia się nie mieściła ze swoimi gabarytami).Kolejne problemy to aparat, światło, lampa, cienie na ścianie i w końcu sama modelka. Pierwszą pozę wytrzymała bez szemrania. Do drugiego zdjęcia kazałam jej się przebrać i to też wytrzymała. Przy trzecim zdjęciu zmieniłam scianę, bo poprzednia wydawała mi się za jasna. Czwarte zdjęcie i Monia zmieniła bluzkę ( przypadkowo założyła taty, bo myślała, że tak ma być). Kolejne nie obyło się już bez jęków, a przy następnym to już dostała "wścieklizny". Chyba się jej nie dziwię, bo ja też bym miała dosyć takiej sesji ( bez nagrody, smakołyków, kasy). Najgorsze, że jak wydrukowałam te zdjęcia to stwierdziłam, że żadne się nie nadaje. W końcu znalazłam jakieś stare i chyba te dam.

Poniżej przedstawiam moje wypociny.

Jednego zdjęcia nie udaje mi się wkleić. Muszę już kończyć bo lecę na kijki.

Fuj LIDL śmierdzi!!!

Wczoraj Monia pożegnała się na czas wakacji z warsztatami. Co prawda są one otwarte do 11 lipca, ale Monika w swoim kalendarzu, przy dacie 28.06. ma napisane :" Początek wakacji". Dała więc swojej pani- instruktorce kwiatka i powiedziała, że przyjdzie we wrześniu ( zaczynają po 20-tym sierpnia).

Potem skoczyłyśmy na zakupy do InterMarche i pojechałyśmy jeszcze do Lidla po parówki. Jak tylko przekroczyłyśmy próg sklepu od razu dał się odczuć przykry zapach. Monia natychmiast zatkała palcami nos i  pełnym, donośnym głosem komentowała:"LIDL fuj śmierdzi !" krążąc między regałami. Powtarzała tak w kółko kilka razy, ale nikt z personelu nie zwrócił jej uwagi, bo rzeczywiście śmierdziało nie z tej ziemi i sama nie wiem czym. Szybko wyszłyśmy ze sklepu, a Monia jak puściła palce to miała całe czerwone "skrzydełka nosa" jeszcze przez długi czas.

Pisałam wcześniej o nadwrażliwości słuchowej. Do niej spokojnie mogę dołączyć nadwrażliwość węchową. To jest też charakterystyczne dla autystów

 Carl Delakato na początku lat siedemdziesiątych przebadał grupę 864 dzieci z autyzmem (w Niemczech, Włoszech i Hiszpanii). Na podstawie tych badań stwierdził, że zaburzenia związane z percepcją są wpisane w obraz kliniczny autyzmu. Otóż, problemy związane z dotykiem wystąpiły u 92-98 % w badanej grupie; ze słuchem- 82 - 99 %, wzrokiem- 60 - 68 %, smakiem\węchem–24-28%. Analiza tychże wyników pozwoliła Delacato na wysnucie wniosku, że uszkodzenia centralnego układu nerwowego występujące u osób z autyzmem są przyczyną zaburzeń w funkcjonowaniu jednego lub więcej kanałów sensorycznych prowadzących z narządów zmysłu (wzroku, słuchu, smaku, węchu i czucia ) do mózgu.

Proces przewodzenia do mózgu bodźców z otoczenia może zostać zakłócony na jeden z trzech sposobów:

- Nadwrażliwość: do mózgu przedostaje się zbyt duża ilość bodźców 

- Zbyt mała wrażliwość– do mózgu dociera zbyt mała ilość bodźców 

- Biały szum – przekaz płynący ze świata zewnęrznego jest zakłócony lub nie dociera do mózgu ze wzglęu na szumy powstające w układzie przewodzenia.

Cytując za autorem : " Dzieci z nadwrażliwością węchową wyczuwają zapachy na znaczną odległość. Mają tendencję do tworzenia zapachowych „wizytówek” osób, z którymi się stykają – często, przy słabej percepcji wzrokowej i problemach z zapamiętywaniem twarzy, jest to dla nich jedyna wskazówka ułatwiająca rozpoznanie osoby. One bardziej intensywnie odbierają wszystkie otaczające dziecko wonie (pokarmy, ubrania, kosmetyki), dlatego ważne jest, aby tak im organizować środowisko, by tych zapachów nie było zbyt wiele. Nie będzie wtedy dziwić nas ich niechęć do korzystania ze szkolnej stołówki czy toalety. Bardzo często zdarza się, że dzieci nadwrażliwe węchowo odczuwają mdłości w trakcie załatwiania potrzeb fizjologicznych, co może być również przyczyną trudności w opanowaniu treningu czystości  "( charakterystyczne dla Moni).

"Za to przy niedowrażliwości węchowej dzieci poszukują silnych doznań zapachowych, w skrajnych przypadkach mogą bawić się ekskrementami, będą obwąchiwać osoby i rzeczy w swoim otoczeniu. Jednym z ulubionych zajęć takich dzieci może być ślinienie dłoni i rozsmarowywanie śliny w okolicy nosa.

Dzieci, które mają w odbiorze zapachów biały szum będą skłonne do wkładania różnych przedmiotów do nosa, będą chuchać na własną dłoń przyłożoną do twarzy i wąchać własny oddech bądź stale odczuwać jakiś nieokreślony zapach. Dzieci te często mają napady hiperwentylacji w skrajnych przypadkach prowadzące do utraty przytomności. Ich tolerancja na katar jest bardzo niska i w czasie tej choroby mogą bardzo źle funkcjonować i być niezdolne do jakiejkolwiek nauki."

Przytoczyłam trochę fachowej literatury, ale to dla tych bardziej zainteresowanych autyzmem.

Kraków

No i byliśmy w Krakowie. Wycieczka w wiadomym nam celu, udała się. Pogoda dopisała, odwiedziliśmy Marka i Gosię, Jolę
i Arka, Izę i Klaudię, Krysię i Edka, a także spotkaliśmy Dorotę
i Przemka z Jasiem i Mariusza z Kubą i Piotrkiem. Dużo jak na jeden dzień. Połaziliśmy po rynku. Widzieliśmy Wawel i smoka wawelskiego, Barbakan i Sukiennice.Monia była grzeczna. Zrobiła trochę więcej km niż my, gdyż gnała naprzód, a potem musiała do nas wracać i tak kilka razy. Chwilę odpoczęliśmy na Plantach.
A potem w drogę powrotną. Oto kilka fotek z tego dnia :

A to Kacuś wczoraj i dziś z obciętymi włosami

Wreszcie mama, tata i babcie nie będą gderać !!!!!!!!

DZIEŃ RODZINY

Dziś u Moni na warsztatach był Dzień Rodziny. W pierwszej konkurencji należało zgadnąć, który portret mamy i taty namalowało ich dziecko. Tatusiowie odgadywali osobno i mamusie również. Niestety nie odgadłam, którą "mnie" namalowała Monia. Stanęłam przy takim obrazku, gdzie widać było, że ktoś się nie przykładał, albo nie lubi malować. Pomyślałam :"Ten musi być Moniki! (bo ona ma wstręt do malowania). Jakże się myliłam!!!!! Kiedy pokazano mi malowidło Moni poczułam jednocześnie radość i zawstydzenie, że nie wierzyłam w możliwości artystyczne mojego dziecka. A tu proszę jaka miła niespodzianka!

Tatuś też nie odgadł swojego portretu. Szukał czegoś w kolorze różowym i fioletowym, bo Monia uwielbia te kolory. Znalazł coś podobnego, ale się pomylił. Jak się okazało Monia uwieczniła tatusia jak się denerwuje, ponieważ zamalowała mu całą buzię na czerwono. Moim zdaniem też udane dzieło! Oto ono :

Impreza była naprawdę udana i dobrze zorganizowana. Liczne konkursy, gry i zabawy, a nawet karaoke szybko wypełniły nam czas. Monia czekała tylko na ostatni punkt programu czyli słodki poczęstunek, a były między innymi  jej ulubione babeczki z różowym kremikiem i galaretkami. Na ten moment czekała przeważnie tak:

Najważniejsze, że wytrzymała do końca i była grzeczna. W nagrodę jedzie jutro do Krakowa odwiedzić wujka.

Monika " Masz"

Monika kiedyś jak była mała nie reagowała na swoje imię. Wołaliśmy do niej : "Monika chodź!", " Monika daj!","Monika uważaj!"itp., a ona zero reakcji. Po tym właśnie można również poznać dzieci autystyczne, że nie reagują właściwie na komunikaty płynące od osób trzecich. Skoro więc Monika nie odwraca głowy w kierunku ją wołających, musi być głucha- stwierdził lekarz i wysłał ją na badania słuchu. Dziecko miało wtedy około 4,5 roku. Badania były przeprowadzone w Szpitalu Dziecięcym w Dziekanowie Leśnym pod Warszawą. Musiały być przeprowadzone pod narkozą. Pielęgniarka, która ją usypiała spojrzała na mnie z wyrzutem:"Takie duże dziecko i dopiero teraz na badanie słuchu!!!"- powiedziała. Wypaliłam, że nie wiem po co to badanie, bo ja na 100% wiem, że Monika słyszy tylko lekarze mi nie wierzą! Na to ona : " Jak pani twierdzi, że dziecko słyszy, to dobrze!"

Wynik badania okazał się jak najbardziej prawidłowy. Później na wizycie u lekarza Monika odwróciła głowę w kierunku odgłosu lecącej wody z kranu, chociaż było to za ścianą. Zauważyli to studenci, którzy byli obecni podczas wizyty(mieli praktyki). Wszyscy głośno stwierdzili, że na pewno słyszy i to bardzo dobrze. Mimo to nadal nie wiedzieliśmy co dolega Monice. Konieczne były dalsze badania, ale o tym innym razem. Dzisiaj mogę powiedzieć, że Monika jest nadwrażliwa słuchowo. Zatyka uszy kiedy włączam odkurzacz, suszę jej włosy suszarką, włączamy mikser, dzwoni dzwonek w szkole, a nawet jak słyszy warkot silnika samochodu czy motocykla. Natomiast, kiedy słucha swoich muzycznych hitów to głośniki są na full i słychać ją w całym bloku i okolicy. Wtedy uszu sobie nie zatyka. Dziwne, prawda!?

A dlaczego zatytułowałam dzisiejszy post: Monika "Masz"? Niektórzy wiedzą, ale już wszystkim wyjaśniam. W owym czasie, kiedy to Monia niby nie słyszała i nie reagowała na nic, jedynym sposobem na to by odwróciła głowę, było owe zawołanie "Monika masz!". Odwracała się też natychmiast, gdy usłyszała szelest odwijanego z papierka cukierka, a mogła być wtedy naprawdę daleko. Przybiegała i patrzyła nam na ręce. Tak to dawniej bywało....... A swoją drogą "Masz" to nieźle brzmiące nazwisko - prawie tak jak Małysz. Aha! Pamiętajcie, że zawsze kiedy się przedstawiamy wymieniamy najpierw imię, a potem nazwisko!!! Np. Jacek Janusz - od razu jest jasne, że nazwiskiem jest Janusz, a nie Jacek. Ach! ten nasz język polski!!! 

A teraz hit! Nie, nie kolejny przebój Moni, ale "filmik z twarzą", który udało mi się wczoraj stworzyć i jestem cała dumna i blada, tylko niestety zdjęć mam mało, ale coś będę kombinować. Oto on: