czwartek, 30 czerwca 2011

Full wypas czyli pełna, profesjonalna obsługa fryzjerska

Monia dziś zaliczyła wizytę u fryzjera. Skorzystała z takich zabiegów jak : farbowanie, mycie głowy, strzyżenie i modelowanie. Chciała koniecznie różowy kolor, ale pani Agata aktualnie nie posiadała. Z palety barw wybrała więc fioletowy( jakżeby inaczej), którego też był akurat deficyt. W końcu zgodziła się na czerwono-rudy. Siedziała po farbowaniu w foliach i fartuchu około 20 minut. Od czasu do czasu  popłakiwała, bo przypominała sobie to, że  jeszcze płytka z HARRYM do niej jeszcze nie dotarła.
Generalnie spędziła w salonie fryzjerskim około 1 h. Jak sobie pomyślę jak to było z obcinaniem włosów kiedyś, to postęp jest ogromny. Jednego razu  jak była mała, poszła do fryzjera i nawet grzecznie usiadła na fotel, ale za chwilę wszyscy z pobliskich sklepów przybiegli zobaczyć co się dzieje- tak się darła wniebogłosy. Potem kilka lat podcinałam ją sama, więc wyglądała nieciekawie. Przez pewien okres przy okazji wizyt u babć i dziadków chodziła do cioci Eli na podwórko i tam przychodziła znajoma fryzjerka i ją strzygła czasami za nią chodząc. Ale czasy!!!!!!!!!!!! Dlaczego fryzjer był ogromnym stresem dla Moni? Dzieci autystyczne odbierają obcinanie włosów tak jakby traciły część swojego ciała  np. rękę czy nogę. Przez pewien czas nie chciała oddać również swojej "kupki". Dochodziło do tego, że potrafiła niezałatwiać się nawet przez trzy tygodnie! To był dopiero horror!!! Jak jednak widać wszystko mija. Jedne zafiksowania mijają albo ulegają modyfikacjom, ale pojawiają się też nowe. Życie z autystą nudne nie jest!
Poniżej efekty wizyty u pani Agatki :
Aha! Zapomniałabym, że najpierw Monia mi zaginęła, w którymś ze sklepów. Przyprowadziła ją do mnie sprzedawczyni do Biedronki, bo słyszała, że tam idziemy. Po drugie, po powrocie do domu niespodzianka! JEST PŁYTKA! PRZYSZŁA! I Moni do szczęścia na dziś już nic więcej nie potrzeba.





No i właśnie gra w Harrego Pottera. Jak nie może czegoś przejść to woła na pomoc Kacpra. Jak gdzieś nie doskoczy albo z czegoś spadnie to też się wnerwia i jęczy. Nie daje jednak za wygraną i zaczyna od początku.



Co gryzie Gilberta Grape'a czyli co wnerwia Monię?

Dzieci z utrudnioną komunikacją, między innymi autyści, a więc Monika, przeżywaja różne stany, emocje i sytuacje jak każdy z nas. Niestety nie umieją nam o tym opowiedzieć. O charakterystyce  mowy autystów napiszę innym razem. Dziś chcę napisać o tym co "wkurza " Monię i jaka może być jej reakcja.
Obecnie Monika czeka od 8-u dni na grę komputerową " Harry Potter-Więzień Azkabanu ". Zamówiłyśmy na Allegro. Niestety pan wysłał dopiero wczoraj (podobno), bo był "wyjechany". Co robi Monia? Po pierwsze kilka razy dziennie do południa mówi, że: "Przyjdzie płytka". Po południu mówi już z płaczem, że: "Płytka przyjdzie jutro". W międzyczasie kilka razy wychodzi na korytarz sprawdzać skrzynkę pocztową. Oczekuje odpowiedzi od nas kiedy ta płytka przyjdzie. Jak powiem, że może jutro, to może być. Jeśli powiem, że nie wiem kiedy, to reakcją jest płacz lub wrzask ( zależy od wyczerpywania się cierpliwości). I tak w kółko, do czasu, kiedy długo oczekiwany przedmiot nadejdzie. Wtedy jest widoczna ogromna ulga, radość oraz okrzyk " Udało się, jest!!!".
 Czyli ogólnie mówiąc, Monia wkurza się wtedy, gdy musi długo czekać i to w różnych sytuacjach. W kolejkach do kasy, do lekarza itp. Swoje niezadowolenie wyraża też za pomocą jęków - nieartykułowanych dźwięków i " trzepotania rękami" oraz nerwowego chodzenia tam i z powrotem. Nie lubi siedzieć (dlaczego jest taka gruba?)
Monice nie można powiedzieć idziemy" tam". Co to znaczy "tam"? Musimy dokładnie określić czas, miejsce i cel -  po co gdzieś się udajemy. Jak tego nie ma to jest niepewność i niezadowolenie. Planowanie to jej obsesja. Jak jednak coś z tych planów nie wypali to dopiero jest wkurzona! Dlatego też jesteśmy ostrożni w tej kwestii i mówimy jej o czymś w ostatniej chwili lub kiedy mamy 100% pewności.
Dziś kilka minut po 7-ej słyszę jak się "drze" ze swojego pokoju :"Kość boli ałć!" Lecę, bo wiem, że złapał ją skurcz w łydce, a ona nie wie jak sobie poradzić. Paweł natomiast myślał, że Monika krzyczy tak sobie z nudów i poleciał do niej z krzykiem. Jednak co matka to matka. I ojciec też oczywiście! My rozróżniamy jej płacz, krzyk. Jest taka książka o autystach " Płacz bez łez"- Magdaleny Grodzkiej. Właściwie są to listy rodziców autystycznych dzieci. Tytuł ma tutaj wiele aspektów i jednym z nich jest to, że autyści płacząc nie ronią łez (ich płacz to raczej krzyk). Nie zgadzam się z tym. Kilka razy widziałam Monię rozżaloną, płaczącą rzewnymi łzami. Kiedy pytałam  czy coś ją boli , czy coś się stało, nie umiała mi powiedzieć tylko płakała i prztulała się do mnie. Jak się jednak dłużej nad tym zastanawiam to w jej dzieciństwie i do chwili obecnej to pamiętam, że zdarzyło się to tylko kilka razy, a może powinno zdarzyć się kilkaset?!

środa, 29 czerwca 2011

sesja zdjęciowa

Dziś Monia miała mnie serdecznie dosyć! Potrzebowałam jej 2 zdjęcia na legitymację. Ponieważ nie mam czasu na fotografa, a mam domowy sprzęt do robienia zdjęć, postanowiłam spróbować. Kiedyś w Danii już to robiłam, ale nie wiedziałam czy pamiętam. Najpierw wybrałam tło. No i to nie było łatwe, żeby znaleźć w domu odpowiednią ścianę. W końcu najlepsza była ta na przedpokoju, ale niestety wąska( tzn. Monia się nie mieściła ze swoimi gabarytami).Kolejne problemy to aparat, światło, lampa, cienie na ścianie i w końcu sama modelka. Pierwszą pozę wytrzymała bez szemrania. Do drugiego zdjęcia kazałam jej się przebrać i to też wytrzymała. Przy trzecim zdjęciu zmieniłam scianę, bo poprzednia wydawała mi się za jasna. Czwarte zdjęcie i Monia zmieniła bluzkę ( przypadkowo założyła taty, bo myślała, że tak ma być). Kolejne nie obyło się już bez jęków, a przy następnym to już dostała "wścieklizny". Chyba się jej nie dziwię, bo ja też bym miała dosyć takiej sesji ( bez nagrody, smakołyków, kasy). Najgorsze, że jak wydrukowałam te zdjęcia to stwierdziłam, że żadne się nie nadaje. W końcu znalazłam jakieś stare i chyba te dam.
Poniżej przedstawiam moje wypociny.







Jednego zdjęcia nie udaje mi się wkleić. Muszę już kończyć bo lecę na kijki.














wtorek, 28 czerwca 2011

Fuj LIDL śmierdzi!!!

Wczoraj Monia pożegnała się na czas wakacji z warsztatami. Co prawda są one otwarte do 11 lipca, ale Monika w swoim kalendarzu, przy dacie 28.06. ma napisane :" Początek wakacji". Dała więc swojej pani- instruktorce kwiatka i powiedziała, że przyjdzie we wrześniu ( zaczynają po 20-tym sierpnia).
Potem skoczyłyśmy na zakupy do InterMarche i pojechałyśmy jeszcze do Lidla po parówki. Jak tylko przekroczyłyśmy próg sklepu od razu dał się odczuć przykry zapach. Monia natychmiast zatkała palcami nos i  pełnym, donośnym głosem komentowała:"LIDL fuj śmierdzi !" krążąc między regałami. Powtarzała tak w kółko kilka razy, ale nikt z personelu nie zwrócił jej uwagi, bo rzeczywiście śmierdziało nie z tej ziemi i sama nie wiem czym. Szybko wyszłyśmy ze sklepu, a Monia jak puściła palce to miała całe czerwone "skrzydełka nosa" jeszcze przez długi czas.
Pisałam wcześniej o nadwrażliwości słuchowej. Do niej spokojnie mogę dołączyć nadwrażliwość węchową. To jest też charakterystyczne dla autystów
 Carl Delakato na początku lat siedemdziesiątych przebadał grupę 864 dzieci z autyzmem (w Niemczech, Włoszech i Hiszpanii). Na podstawie tych badań stwierdził, że zaburzenia związane z percepcją są wpisane w obraz kliniczny autyzmu. Otóż, problemy związane z dotykiem wystąpiły u 92-98 % w badanej grupie; ze słuchem- 82 - 99 %, wzrokiem- 60 - 68 %, smakiem\węchem–24-28%. Analiza tychże wyników pozwoliła Delacato na wysnucie wniosku, że uszkodzenia centralnego układu nerwowego występujące u osób z autyzmem są przyczyną zaburzeń w funkcjonowaniu jednego lub więcej kanałów sensorycznych prowadzących z narządów zmysłu (wzroku, słuchu, smaku, węchu i czucia ) do mózgu.
Proces przewodzenia do mózgu bodźców z otoczenia może zostać zakłócony na jeden z trzech sposobów:

- Nadwrażliwość: do mózgu przedostaje się zbyt duża ilość bodźców 


- Zbyt mała wrażliwośćdo mózgu dociera zbyt mała ilość bodźców 


- Biały szum przekaz płynący ze świata zewnęrznego jest zakłócony lub nie dociera do mózgu ze wzglęu na szumy powstające w układzie przewodzenia.
Cytując za autorem : " Dzieci z nadwrażliwością węchową wyczuwają zapachy na znaczną odległość. Mają tendencję do tworzenia zapachowych „wizytówek” osób, z którymi się stykają – często, przy słabej percepcji wzrokowej i problemach z zapamiętywaniem twarzy, jest to dla nich jedyna wskazówka ułatwiająca rozpoznanie osoby. One bardziej intensywnie odbierają wszystkie otaczające dziecko wonie (pokarmy, ubrania, kosmetyki), dlatego ważne jest, aby tak im organizować środowisko, by tych zapachów nie było zbyt wiele. Nie będzie wtedy dziwić nas ich niechęć do korzystania ze szkolnej stołówki czy toalety. Bardzo często zdarza się, że dzieci nadwrażliwe węchowo odczuwają mdłości w trakcie załatwiania potrzeb fizjologicznych, co może być również przyczyną trudności w opanowaniu treningu czystości  "( charakterystyczne dla Moni).
"Za to przy niedowrażliwości węchowej dzieci poszukują silnych doznań zapachowych, w skrajnych przypadkach mogą bawić się ekskrementami, będą obwąchiwać osoby i rzeczy w swoim otoczeniu. Jednym z ulubionych zajęć takich dzieci może być ślinienie dłoni i rozsmarowywanie śliny w okolicy nosa.
Dzieci, które mają w odbiorze zapachów biały szum będą skłonne do wkładania różnych przedmiotów do nosa, będą chuchać na własną dłoń przyłożoną do twarzy i wąchać własny oddech bądź stale odczuwać jakiś nieokreślony zapach. Dzieci te często mają napady hiperwentylacji w skrajnych przypadkach prowadzące do utraty przytomności. Ich tolerancja na katar jest bardzo niska i w czasie tej choroby mogą bardzo źle funkcjonować i być niezdolne do jakiejkolwiek nauki."
Przytoczyłam trochę fachowej literatury, ale to dla tych bardziej zainteresowanych autyzmem.



piątek, 24 czerwca 2011

Kraków

No i byliśmy w Krakowie. Wycieczka w wiadomym nam celu, udała się. Pogoda dopisała, odwiedziliśmy Marka i Gosię, Jolę
i Arka, Izę i Klaudię, Krysię i Edka, a także spotkaliśmy Dorotę
i Przemka z Jasiem i Mariusza z Kubą i Piotrkiem. Dużo jak na jeden dzień. Połaziliśmy po rynku. Widzieliśmy Wawel i smoka wawelskiego, Barbakan i Sukiennice.Monia była grzeczna. Zrobiła trochę więcej km niż my, gdyż gnała naprzód, a potem musiała do nas wracać i tak kilka razy. Chwilę odpoczęliśmy na Plantach.
A potem w drogę powrotną. Oto kilka fotek z tego dnia :









A to Kacuś wczoraj i dziś z obciętymi włosami



Wreszcie mama, tata i babcie nie będą gderać !!!!!!!!

















środa, 22 czerwca 2011

DZIEŃ RODZINY



Dziś u Moni na warsztatach był Dzień Rodziny. W pierwszej konkurencji należało zgadnąć, który portret mamy i taty namalowało ich dziecko. Tatusiowie odgadywali osobno i mamusie również. Niestety nie odgadłam, którą "mnie" namalowała Monia. Stanęłam przy takim obrazku, gdzie widać było, że ktoś się nie przykładał, albo nie lubi malować. Pomyślałam :"Ten musi być Moniki! (bo ona ma wstręt do malowania). Jakże się myliłam!!!!! Kiedy pokazano mi malowidło Moni poczułam jednocześnie radość i zawstydzenie, że nie wierzyłam w możliwości artystyczne mojego dziecka. A tu proszę jaka miła niespodzianka!

Tatuś też nie odgadł swojego portretu. Szukał czegoś w kolorze różowym i fioletowym, bo Monia uwielbia te kolory. Znalazł coś podobnego, ale się pomylił. Jak się okazało Monia uwieczniła tatusia jak się denerwuje, ponieważ zamalowała mu całą buzię na czerwono. Moim zdaniem też udane dzieło! Oto ono :



Impreza była naprawdę udana i dobrze zorganizowana. Liczne konkursy, gry i zabawy, a nawet karaoke szybko wypełniły nam czas. Monia czekała tylko na ostatni punkt programu czyli słodki poczęstunek, a były między innymi  jej ulubione babeczki z różowym kremikiem i galaretkami. Na ten moment czekała przeważnie tak:

Najważniejsze, że wytrzymała do końca i była grzeczna. W nagrodę jedzie jutro do Krakowa odwiedzić wujka.

wtorek, 21 czerwca 2011

Monika " Masz"

Monika kiedyś jak była mała nie reagowała na swoje imię. Wołaliśmy do niej : "Monika chodź!", " Monika daj!","Monika uważaj!"itp., a ona zero reakcji. Po tym właśnie można również poznać dzieci autystyczne, że nie reagują właściwie na komunikaty płynące od osób trzecich. Skoro więc Monika nie odwraca głowy w kierunku ją wołających, musi być głucha- stwierdził lekarz i wysłał ją na badania słuchu. Dziecko miało wtedy około 4,5 roku. Badania były przeprowadzone w Szpitalu Dziecięcym w Dziekanowie Leśnym pod Warszawą. Musiały być przeprowadzone pod narkozą. Pielęgniarka, która ją usypiała spojrzała na mnie z wyrzutem:"Takie duże dziecko i dopiero teraz na badanie słuchu!!!"- powiedziała. Wypaliłam, że nie wiem po co to badanie, bo ja na 100% wiem, że Monika słyszy tylko lekarze mi nie wierzą! Na to ona : " Jak pani twierdzi, że dziecko słyszy, to dobrze!"
Wynik badania okazał się jak najbardziej prawidłowy. Później na wizycie u lekarza Monika odwróciła głowę w kierunku odgłosu lecącej wody z kranu, chociaż było to za ścianą. Zauważyli to studenci, którzy byli obecni podczas wizyty(mieli praktyki). Wszyscy głośno stwierdzili, że na pewno słyszy i to bardzo dobrze. Mimo to nadal nie wiedzieliśmy co dolega Monice. Konieczne były dalsze badania, ale o tym innym razem. Dzisiaj mogę powiedzieć, że Monika jest nadwrażliwa słuchowo. Zatyka uszy kiedy włączam odkurzacz, suszę jej włosy suszarką, włączamy mikser, dzwoni dzwonek w szkole, a nawet jak słyszy warkot silnika samochodu czy motocykla. Natomiast, kiedy słucha swoich muzycznych hitów to głośniki są na full i słychać ją w całym bloku i okolicy. Wtedy uszu sobie nie zatyka. Dziwne, prawda!?
A dlaczego zatytułowałam dzisiejszy post: Monika "Masz"? Niektórzy wiedzą, ale już wszystkim wyjaśniam. W owym czasie, kiedy to Monia niby nie słyszała i nie reagowała na nic, jedynym sposobem na to by odwróciła głowę, było owe zawołanie "Monika masz!". Odwracała się też natychmiast, gdy usłyszała szelest odwijanego z papierka cukierka, a mogła być wtedy naprawdę daleko. Przybiegała i patrzyła nam na ręce. Tak to dawniej bywało....... A swoją drogą "Masz" to nieźle brzmiące nazwisko - prawie tak jak Małysz. Aha! Pamiętajcie, że zawsze kiedy się przedstawiamy wymieniamy najpierw imię, a potem nazwisko!!! Np. Jacek Janusz - od razu jest jasne, że nazwiskiem jest Janusz, a nie Jacek. Ach! ten nasz język polski!!! 

A teraz hit! Nie, nie kolejny przebój Moni, ale "filmik z twarzą", który udało mi się wczoraj stworzyć i jestem cała dumna i blada, tylko niestety zdjęć mam mało, ale coś będę kombinować. Oto on:






poniedziałek, 20 czerwca 2011

Szaro wszędzie brrrrrrrrrrrrr............

Coś okropnego z tą pogodą. Jestem homeopatką i w takie dni odechciewa się wszystkiego. Przez dwa dni tylko się pokładałam. Jeszcze osobisty apel : MARUŚ TRZYMAJ SIĘ !
"Live is live " jak mówią słowa piosenki. Tylko dlaczego musi być czasami tak przes........ne. Jutro jedziemy z Monią do onkologa. Ma guzka w piersi. Spokojnie! Była już badana rok temu i jest to niezłośliwa zmiana. Ponoć jakiś gruczolakowłókniak. Teraz jedziemy do kontroli. Na zdjęciu wyszło, że się powiększył skubany i pewnie trzeba będzie wycinać. No i po co to Monice? Mało tego, że autyzm, łuszczyca, otyłość, to jeszcze i to! Życie uczy nas pokory. Jak jest fajnie to zaraz coś się dzieje takiego, żeby się za bardzo nie cieszyć. Dostajemy "z góry" jakieś sygnały, ostrzeżenia, żeby przystopować, zwolnić.
Chciałam na koniec napisać coś weselszego, ale się nie da ( za oknem czarno i wieje). No cóż bywają
i takie dni!!!!!!!!!!!!!






piątek, 17 czerwca 2011

Ucieczki - ciąg dalszy

Monika ma już swoją kartotekę na policji! A co! Nie każdy ma! To znaczy na pewno nie ma, ale tatuś spisany był, że dziecko mu zwiało.
Było to w te same wakacje, o których pisałam w poprzednim poście. Spędzaliśmy urlop w Ostrowie. To mała wieś. Leśniczówka, dwa kampingi, las, jezioro , odludzie - po prostu cudnie! Dzień wcześniej obiecaliśmy Monice hamburgera w oddalonej o 6 km miejscowości wypoczynkowej z mnóstwem knajpek, lodziarni i tym podobnych sklepików. Jednak nazajutrz przyjechali do nas goście i w tym całym zamieszaniu Monika zniknęła. Od ostatniego jej "śpiewania"( w ten sposób wiedzieliśmy, że jest) minęło nie więcej jak 15 minut. Zaczęliśmy jej szukać w pobliżu, no bo gdzie dalej mogła pójść? A jednak!
Tatuś wsiadł w samochód i pojechał w stronę  głównej drogi(prowadzi do niej odcinek drogi leśnej tzw."żużlówki" - około 1km). Dotarł do sklepiku na wsi do, którego chodziliśmy z Monią. Niestety ani śladu Moniki. Wrócił. Po chwili przybiegł do nas leśniczy z informacją, że jego pracownikowi zdawało się, że widział Monikę jak przechodziła koło jego działki na początku wcześniej wspomnianej miejscowości. Tatuś znowu w samochód i pędem, ale gdzie jej szukać jak ta mieścina długa i rozwlekła!? Zaraz na początku mieściny jak to w takich miasteczkach wczasowych, znalazł posterunek policji. Wszedł do środka i zaczął pytać policjanta czy nie widzieli dziewczynki ........, a tu nagle zza ściany wychyliła się główka i okrzyk : " TATA!!!!!". Tatuś przeszczęśliwy, że córunia się znalazła, o nic już nie pytał, tylko wsadził Monię do samochodu, wysłuchał pouczenia policjanta, że dzieci należy pilnować, podał swoje dane policji i tyle go widzieli. Do dzisiaj nie mogę mu wybaczyć, że nie zapytał się jak się u nich znalazła!? A może przywiózł ją ktoś ze sprzedawców, bo nie zapłaciła za hamburgera (chociaż ponoć nic nie jadła, albo zjadła wcześniej i tatuś nie zauważył). A może weszła na posterunek, bo pomyślała, że to sklep, zachowywała się dziwnie, a przede wszystkim nie odpowiadała na pytania,(bo wtedy nie mówiła wielu słów), no i ją zwinęli! A może, ......... a może poszli do lasu, bo nigdy się nie dowiedziałam jak to w końcu było! Tak samo trapi nas pytanie, w jaki sposób znalazła się tak daleko, w tak krótkim czasie?! Jak nic musiała wsiąść komuś do samochodu, albo autobusu. Nie mogli się z nią dogadać więc ją wieźli tam, gdzie chciała. Naprawdę nie wiemy jak przebyła tak długą drogę, a muszę dodać, że ubrana była tak jakby ojca i matki nie miała  - kapcie zamiast butów i tzw.ubiór domowo-leśny(bluzka w kropki, spodnie w paski). Dołożyła swoje machanie rączkami i buczenie, więc musiała byc zauważalna!
Kiedy ją dorwałam, jak ją tatuś przywiózł tłumaczyłam jej, że tak nie wolno, że mama płakała, że wszyscy jej szukali. Wysłuchała uważnie, ale z lekkim uśmieszkiem na ustach.
Za dwa dni poszła w las i to była jej kolejna "ucieczka". Na szczęście sama z tego lasu wyszła, tylko inną drogą. Oczywiście znowu przez jakiś czas były nerwy.
Wymyśliłam, że muszę coś zrobić, bo jej i tak nie upilnuję. Opaska na rękę z adresem, telefonem itp. nie wchodziły w grę, bo nie tolerowała takich gadżetów, zaraz zrywała i wściekała się. Nie pozostawało nic innego tylko nauczyć ją odzywania się na zawołanie. Od tamtej pory kilkadziesiąt razy dziennie na zmianę wołaliśmy : " Monika odezwij się", a Monia odpowiadała echolalią "Monika odezwij się". Teraz potrafi odpowiedzieć " tu jestem".
Już niedługo pojedziemy do Ostrowa i Sobieszewa. Zobaczymy jak się będzie zachowywała w  znanych sobie miejscach w tym roku. Nie omieszkam o tym wspomnieć na blogu.
A teraz dla relaksu kolejny fragment z cyklu "hity muzyczne Moni".

środa, 15 czerwca 2011

PLANY WAKACYJNE - ucieczki Moni

Już niedługo wakacje! Hurrrrrraaaaaa! Dzwoniłam dzisiaj do ośrodka w Gdańsku- Sobieszewo. Nie ma już do wynajęcia domków typu" Brda" z pełnym wyposażeniem. Wstępnie zarezerwowałam 2 domki 4-osobowe. Skonsultuję to jeszcze z Michalikami i jutro będę zamawiać.
Mamy wielki sentyment do tego miejsca. Po pierwsze jest spokojnie i nie ma ludzi, plaża w miarę pusta i niedaleko- spacerkiem przez las. Z tym miejscem wiążą się też wspomnienia jeśli chodzi o Monikę i jej pierwszą "ucieczkę", a raczej oddalenie się. Pierwszy raz jak pojechaliśmy do Sobieszewa Monika miała chyba około 11-12 lat. Mieszkaliśmy w domku 4- osobowym bez toalety. Monia potrzebuje często udawać się do tego typu miejsca odosobnienia ( zawsze zastanawiam się dlaczego Monia tak lubi długo siedzieć w toalecie i mam w końcu odpowiedź- ODOSOBNIENIE ).Ale wróćmy do tematu. Pewnego dnia rano kiedy wszyscy spaliśmy ktoś otwiera drzwi! Patrzymy,  a to Monia w piżamie, ale nie wychodzi tylko już skądś wraca!? Pytam, gdzie była, a ona na to : - W restauracji! - Co tam robiłaś?,a ona dalej - jadłaś śniadanko, bułeczka, serek, podgrzać, keczup tak! W pierwszej chwili nie uwierzyliśmy,  bo Monia często używa czasu nieadekwatnie do sytuacji i pomyśleliśmy sobie, że ona dopiero chce iść na to śniadanko do restauracji. Prawda wyszła na jaw kiedy zasiedliśmy do śniadania, a Monika nie chce, bo już jadła. No to pięknie! Ci w tej restauracji sobie pomyśleli dopiero!!! Wysłali dziecko, żeby się najadło za darmo! Sprawa została wyjaśniona. Panie w kuchni przeproszone, a Monia rzeczywiście miała śniadanko gratis, bo panie nie chciały pieniędzy. Postanowiliśmy, że Monia nam już nie ucieknie i trzeba jej lepiej pilnować! Ponieważ drzwi od domku nie zamykały się na klucz od wewnątrz wymyśliliśmy sposób! Wieczorem dosunęliśmy stół, na nim metalowe miski, widelce, łyżki, monety i wszystko inne, co robi hałas jak spada. Nazajutrz obudziliśmy się przed Moniką i nie był już potrzebny alarm. Niestety mimo wyostrzonego zmysłu czuwania Monia w te same wakacje " zaginęła" nam jeszcze dwa razy, ale o tym napiszę w następnym poście.
A poniżej trzy oblicza niewinnej uciekinierki ( tu jest starsza o 6-8 lat od czasu ucieczek)


wtorek, 14 czerwca 2011

ZWIERZAKI MONI - ZDJĘCIA

Tak jak obiecałam oto kilka zdjęć z sesji fotograficznej Zwierzaków Moni.







Z tej wielkiej gromady udało mi się wyróżnić owady (mają skrzydła)
ptaszki

najwięcej jest jednak kotów , psów i królików


ma jeszcze dwa nietypowe duże zwierzaki

No i to byłoby na tyle! 

Matki, przeczytajcie!

Przeczytałam niedawno artykuł, a właściwie zachętę do przeczytania książki " Bojowa pieśń tygrysicy" autorstwa chinki Amy Chuan. Nie, żebym polecała taki sposób wychowania, ale......." Zastanawiałyście się nad tym, dlaczego wśród Chińczyków, Japończyków czy Koreańczyków jest tylu utalentowanych pianistów? Czemu konkursy chopinowskie oblegają Azjaci?- bo chińskie matki są lepsze! Lepiej od zachodnich wychowują dzieci. Nie są tak leniwe. Od pierwszych tygodni życia dziecka stawiają sobie jasny cel : będzie światowej sławy fizykiem,profesorem Harvardu, w wieku 10 lat zagra w Carnegie Hall! Nie chodzi o to, żeby dziecko było po prostu fizykiem, matematykiem,lekarzem, pianistą- idzie o najwyższe trofeum! Jak tego dokonują? Otóż chińskim dzieciom nie wolno: nocować u kolegów, bawić się u nich, oglądać telewizji, grać na komputerze, nie grać na skrzypcach lub fortepianie, dostawać oceny niższe niż szóstki. Taki rodzic, w przeciwieństwie do zachodniego, nie zastanawia się nad psychiką dziecka, nie boi się, że maluch się załamie, tylko krytykuje, ubliża i wymaga." Jak sądzi autorka książki w jednych wzbudzi ona grozę, inni potraktują ją jako ciekawostkę, jeszcze inni zapragną natychmiast zweryfikować swoje metody i zapisać dziecko na skrzypce. Swoją drogą zastanawiam się co bym zrobiła po przeczytaniu tej książki? Na szczęście czy też nieszczęście jest już za późno, a ostatnio mój 13-letni Kacperek został u kolegi na noc, bawił się z nim, oglądał telewizor, grał w komputer i nie gra ani na skrzypcach ani na pianinie ( tylko na nerwach!). Jaki stąd  wniosek? On nigdy nie zostanie sławnym pianistą, a ja jestem leniwą matką z zachodu!

poniedziałek, 13 czerwca 2011

kolekcjonowanie czyli zafiksowanie na zbieractwo

Chciałam napisać, że Monia jak już coś zacznie kolekcjonować to jest temu chorobliwie oddana! Siłą rzeczy my razem z nią (finansowo)! Z drugiej jednak strony czy to nie jest normalne?! Przecież zbieracze czy kolekcjonerzy " po trupach", a muszą zdobyć coś, czego im brakuje do kolekcji. Daleko nie sięgając tatuś Moni zbiera miniaturowe buteleczki alkoholi (pełne!). Ma ich około 200! (chyba).
Monika zbierała różne rzeczy. Te, które pamiętam,bo najbardziej zalazły nam za skórę to : naklejki piesków z rogali z czekoladą. Ona nawet tych rogali nie jadła, tylko szukała naklejek, które jej brakowały. Z czasem coraz trudniej było natrafić takie, których nie miała, a rogaliki w sklepach się skończyły. Został jej więc album, w którym brakowało 3 piesków. Ponieważ w nieskończoność dopytywała się o te brakujące postanowiliśmy napisać do producenta rogali. Udało się zdobyć brakujące naklejki, ale od tej pory uważamy na tego typu kolekcje. Uskładała też sobie dwa segregatory ze zdjęciami i opisami ras psów. Inne kolekcje pamiętam mniej , ale trochę tego było. 
Na dzień dzisiejszy Monika kolekcjonuje :
1) zwierzaczki typu "Littlest Pet Shop"- od około 3 lat;ma ich 266 sztuk
2) czasopisma : " Cartoon Network", "Kraina zwierząt"," Zakątek zwierzątek", " Kubuś Puchatek"(nie pamiętam jak długo, ale chyba od 12 lat) 
Przyznam, że jeśli chodzi o zakup prezentów Monice, to nie mam z tym problemu. Zawsze chce zwierzaczka Littlest Pet Shop, tylko w zależności od stopnia ważności święta kupuje jednego bądź większą ilość. Wygląda to np. tak, że po wizycie u dentysty kupuje sobie jednego - w nagrodę za dzielność, a na święta Bożego Narodzenia - 5 sztuk, albo jakiś zestaw. Niestety nie może liczyć na niespodzianki, bo ja nie wiem jakie ma te zwierzaki , a jakich nie. Kupuje więc je sobie sama, każe zapakować, koniecznie ze wstążeczką i rozpakowuje dopiero w dzień uroczystości. Czasami potrafi czekać miesiąc na rozwinięcie prezentu" od siebie".Czy to nie dziwna cecha w jej przypadku??????

 a poniżej zdjęcie kilku jej zwierzątek z kolekcji, Monia sama robiła te zdjęcia


Jutro postaram się, aby zrobiła zdjęcie wszystkich swoich zwierzaczków to zamieścimy na blogu.

niedziela, 12 czerwca 2011

Komputer zrobił bum czyli co teraz?

Stała się rzecz straszna! Komputer Moni, który jest dla niej bardzo ważny, zrobił bum - jak to powiedziała. Nie wiemy jak to się stało, ponieważ nie było nas wtedy w domu. Z relacji Pawła wiemy,że nie było żadnego wybuchu tylko dym i smród spalenizny.Nie wiemy co się stało, ale prawdopodobnie trzeba się przygotować na nowy wydatek, bo bez komputera w przypadku Moni to ani rusz. Na razie pożycza od Kacpra, ale na dłuższą metę się nie da.
Jak już jestem w temacie komputera to muszę wspomnieć,że Monika jest samoukiem. Metodą prób i błędów dochodziła do tego jak funkcjonuje, co i jak należy zrobić, żeby uzyskać to co chce. Mogę powiedzieć, że komputer pomógł jej w nauce pisania i czytania. Nie znaczy to, że korzystała ze specjalnych programów temu służących, bo akurat ich nie lubiła (wyczuwała chyba, że to jest nauka). Mam na myśli utrwalanie pisania przy okazji np.wpisywania słów, a przede wszystkim tytułów czasopism, bajek, filmów itp. Mogę powiedzieć, że zna się na komputerze lepiej niż ja. Niestety spędza  przy nim bardzo wiele czasu, o wiele, wiele za dużo jak podpowiada  mi rozum matki.

piątek, 10 czerwca 2011

Opole! Opole!

Jak Opole to muzyka! A oto muzyka jaką raczy nas Monika kilka razy dziennie nastawiając głośniki na full !!!!!!!!!!!! ( a jest nadwrażliwa słuchowo)

No, a wtedy mamusia i tatuś mają "wjazd na psyche " i puszczają sobie to:



Nieźle co!!! To taka mała odskocznia od codziennych trosk.



Autyzm i przeprowadzki

Moja autystyczna Monia, kiedy przeprowadziliśmy się do nowego domu w Danii, przez jakiś czas puszczała nam na komputerze filmik animowany( nie pamiętam nazwy).Chodziło w nim mniej więcej
o to, że mały chłopczyk żegnał się ze swoimi przyjaciółmi z lasu: zającem, misiem i nie pamiętam tego trzeciego zwierzaka. Jego rodzice  przeprowadzali się  do nowego miasta i zabierali go ze sobą, mimo tego ,że chłopczyk bardzo tego nie chciał. W nowym mieszkaniu dziecko robiło takie psikusy mamie i tacie ,że nie mogli tego znieść. W końcu jak chłopczyk prawie by spalił dom to ojciec szybko spakował walizki i wrócili na "stare śmieci". Szczęśliwy chłopczyk witał przyjaciół z lasu.
Monika tęskniła bardzo za starym mieszkaniem w Polsce i w taki oto sposób nam o tym powiedziała mimo tego, że ma trudności
z przekazywaniem informacji, a szczególnie opowiadaniem czegoś.Szok!!!! Skąd wiedziała jaki filmik nam pokazać, gdzie przedtem nie było mowy ,żeby nas wołała do siebie jak coś oglądała na komputerze? Przestała nas bombardować tym filmem kiedy pojechaliśmy do Polski, do starego domu. Zobaczyła, że nic się nie zmieniło - jej pokoik się nie zmienił. Po naszych zapewnieniach, że wrócimy do starego mieszkania  z powrotem za 3 lata tj. musieliśmy określić miesiąc i rok Monika uspokoiła się
i więcej nam tego filmiku nie pokazywała. Swoją drogą spróbuję się od niej dowiedzieć, czy pamięta ten film. Może kolejny raz nas zaskoczy? Poruszę niebo i ziemię ,żeby pokazać ten filmik, bo jest fajny, ale najpierw Monika musi sobie odświeżyć pamięć sprzed
2-ch lat. No i jeszcze odszukać film w kompie. Sama jestem ciekawa rezultatów.
Poniżej zdjęcie Moni  sprzed 2-ch lat jak idzie po wiszącym moście.

środa, 8 czerwca 2011

a'propos

Jeszcze a'propos przyzwyczajeń. Autystyczny syn mojej koleżanki ( starszy od Moni o 3 lata Paweł) miał taką jedną koszulkę, która nie miała miejsca w materiale, które nie byłoby zacerowane!!!!!!! Wyglądało to śmiesznie jak sobie przypomnę. Chodził tak jednak tylko w domu, bo na wyjścia dał sobie zakładać inną.W tej pozszywanej czuł się jednak bezpieczniej. No i co ???? Czy świat się zawalił przez to? Nie!
 Pewnych rzeczy nie możemy zaakceptować. Kiedyś skarżyłam się pani psycholog, która miała z Moniką terapię, że nie lubię kiedy Monika bawi się w łazience wodą. Odkręcała kran i patrzyła machając rękami jak leci woda. Kiedyś wrzuciła mi do takiej wody puder w kulkach z avonu, który kosztował majątek. Musiał być niezły widok dla Moni jak się te kulki szybko rozpuszczały. Nie zdążyłam zareagować tylko nakrzyczałam na nią. A co psycholog na to ? Oczywiście trzeba było lepiej schować puder, ale czy coś złego jest w tym, że dziecko się chlapie wodą? Jeżeli się denerwujemy, że zamoczy siebie i podłogę to rozbieramy dziecko , podkładamy szmatę i już! To my rodzice musimy zmienić nastawienie do pewnych spraw. Oczywiście nie możemy pozwalać na wszystko np. patrzeć bezczynnie jak dziecko będzie próbowało włożyć rękę do ognia. Ale w przypadkach nie zagrażających życiu jak inaczej dziecko ma nabierać doświadczeń? Na pewno nie przez pogadankę!
Jestem w trakcie czytania książki " Jak mówić, żeby dzieci nas słuchały. Jak słuchać, żeby dzieci do nas mówiły"- A.Faber,E.Mazlish. Tu to są dopiero metody wychowawcze !!!!!!!!!!!!!!! Jak konfrontuję ze swoim postępowaniem w wychowaniu to się okazuje, że wszystko robiłam i robę źle. Ale jak trudno samej się zmienić! Myślę, że te zasady nie zawsze można zastosować w wychowaniu dziecka autystycznego, ale niektóre na pewno tak. Poza tym książka - poradnik, instruktaż jak wdrożyć nowe metody, a jak eliminować stare, złe wzorce, aby znaleźć właściwą drogę porozumiewania się nie tylko z własnymi dziećmi, ale także partnerami, przyjaciółmi itp. Polecam!!! Jak znajdę coś ciekawego to będę systematycznie przemycać.

Nie tak tragicznie z tymi zmianami

Dzisiaj w życiu Moni zaszły dwie duże zmiany. Po pierwsze wczoraj rozleciał się jej ukochany różowy zegarek, tzn. przyniosła go z warsztatów w częściach. Niestety było wszystko, oprócz baterii, którą niedawno kupiłam. No i co teraz? Oczywiście bez kontroli nad czasem u Moni nie jest komfortowo. Od razu było : "Mama kup". No dobra , ale gdzie? U nas w Dęblinie szału ze sklepami, gdzie można kupić zegarek nie ma. Żeby jednak mieć czyste sumienie "poleciałam"do kiosku i takiego sklepiku u nas na osiedlu. W kiosku nie było, a sklep był zamknięty. Po powrocie wytłumaczyłam Moni, że kupimy jutro w mieście. Miałam na myśli centrum Dęblina, ale Monia kojarzy miasto dosłownie z miastami i próbowała się dowiedzieć do jakiegoż to miasta pojedziemy po ten zegarek, wymieniając kolejno : Puławy, Warszawę i Lublin. No tak! Jeszcze nie upadłam na głowę, żeby jeździć tak daleko po zegarek za 5 zł!!!! Zaczęliśmy jej przymierzać zegarki chłopaków, ale nie chciała bo miały wskazówki. Powiedziała wskazując palcem na kuchenkę, że :" to chce". Zażartowałam, że pójdzie z kuchenką gazowo-elektryczną na warsztaty. Monia powiedziała wybałuszając oczy, że" nie...!" Wiem, co chciała powiedzieć. Chodziło jej o zegar elektroniczny, który wyświetla się na kuchence.W końcu odpuściła. Wieczorem wpadła jednak na genialny pomysł, że weźmie telefon komórkowy! Najpierw zainteresowała się telefonem taty, ale potem zaczęła szukać telefonu Kacpra, bo wiedziała, że on go nie zabiera ze sobą. Wszystko fajnie, bo telefon Kacpra jest stary.Nawet nie ma aktywnej karty, ale nie ma też kilku przycisków, żeby ustawić godzinę. Po ratunek do tatusia. Niezawodny tatuś swoimi sposobami ustawił prawidłową godzinę i Monia była cała happy.Wzięła go dziś na warsztaty i żeby tylko przy nim nie grzebała bo coś poprzestawia i będzie później latać po wszystkich , żeby jej naprawili!
Druga zmiana to inna torba. Popsuł jej się zamek przy plecaku i szukaj tu teraz szybko czegoś w zamian jak nie ma czasu. Znalazłam torbę na zamek, przepakowałam rzeczy, wręczyłam Monice i powiedziałam, że dzisiaj pójdziesz z taką torbą. Nie wyraziła sprzeciwu i grzecznie poszła na busik.
Nie jest więc teraz już tak źle z tymi "zmianami". Można łamać pewne zasady i nie przeżywa teraz tego tak jak kiedyś. A pamiętam jak było ciężko zmienić buty z letnich na zimowe, albo koszulkę. Miała taką jedną ulubioną z kaczorami. Prałam wieczorem i na kaloryfer, żeby miała na drugi dzień, bo jak nie- to był płacz. Albo jak wychodziliśmy z domu i zamiast iść w prawo skręciliśmy w lewo. To był dopiero wrzask! W ogóle jak sięgnę pamięcią wstecz to nie wiem jak my to wszystko przeżyliśmy????????? Jak później czytałam mądre książki to wiem, że te jej zachowania wynikały i wynikają nadal z lęku przed nowym, przed zmianą. Monia musi czuć się bezpiecznie i trzeba jej to w miarę możliwości zapewniać.
Chyba się staramy................?

wtorek, 7 czerwca 2011

Skoro się udało

No to jeszcze spróbuję przy pomocy Kacpra zamieścić moje dzieło.

video

spacer pelikanów

Nie wiem nadal jak wsawić filmik,który stworzyłam za pomocą picasa3, ale może uda mi się załączyć krótki filmik z Zoo, który nagraliśmy komórką.Oto jak dwa pelikany- turyści spacerują po parku. Króciutki filmik.

video







piątek, 3 czerwca 2011

zoo

Piszę dopiero dziś, ponieważ miałam kłopoty z internetem.
Jesteśmy już po wyprawie do kina i do Zoo. Zwierzęta się pochowały bo był upał i też miały tego dość. Co zdążyłam zarejestrować pokażę w krótkim filmiku( właśnie stworzyłam pierwszy w życiu z programem picasa3).No dobra, ale nie wiem jak go wstawić.Zamiast tego kolaż ze zdjęć (poniżej).